Drodzy rodzice!
Jeżeli właśnie dowiedzieliście się, że Wasze upragnione dziecko może urodzić się chore, pamiętajcie - nie jesteście sami.
Poszukajcie nas - zrobimy wszystko, żeby Wam pomóc!
Jesteśmy po to, żeby świadoma decyzja rodziców o urodzeniu dziecka obciążonego poważną chorobą, okazała się dla nich najsłuszniejszą decyzją w ich życiu.
Badania prenatalne pozwalają diagnozować, a dzięki temu niejednokrotnie leczyć lub minimalizować niekorzystne następstwa wielu chorób u poczętych dzieci. Czasami jednak rodzice otrzymują dramatyczną diagnozę. Dowiadują się, że ich niedawno poczęte, ukochane i wyczekiwane dziecko jest nieuleczalnie chore, że zdiagnozowana u niego wada zwana jest wadą letalną, co oznacza, że szanse dziecka na przeżycie są znikome, że nie będzie można go wyleczyć i że prawdopodobnie umrze przed porodem, bądź w niedługi czas po nim.
Do wad letalnych najczęściej diagnozowanych w okresie prenatalnym należą złożone wady ośrodkowego układu nerwowego, ciężkie wady nerek i serca oraz aberracje chromosomowe, czyli nieprawidłowości w strukturze bądź liczbie chromosomów, do których należą m.in. zespół Edwardsa, zespół Pataua, a także zespół Downa skojarzony z ciężkimi wadami narządowymi
Rodzice, którzy dowiadują się o takiej wadzie u swojego dziecka stają wobec konieczności podjęcia niejednokrotnie dramatycznego wyboru. Najczęściej są w takiej sytuacji zupełnie zagubieni, z poczuciem niezasłużonej krzywdy i wielkiego osamotnienia w tłumie obcych, choć profesjonalnych osób.Jednak wiele matek i ojców podejmuje heroiczną decyzję o podarowaniu własnemu dziecku możliwości godnej i pozbawionej bólu śmierci, w jedynie jemu pisanym, odpowiednim czasie. Równocześnie sobie, a niejednokrotnie również rodzeństwu i dziadkom, dają niepowtarzalną szansę poznania, przytulenia i w końcu pożegnania się z dzieckiem.
Hospicjum perinatalne istnieje po to, żeby przedstawić rodzicom możliwość innego wyboru, niż przerwanie ciąży. Tworzący je ludzie pragną pomagać rodzicom w przyjęciu, a następnie zaakceptowaniu niepomyślnej diagnozy badania prenatalnego. Chcą towarzyszyć rodzicom w czasie trudnej ciąży, służyć swoim doświadczeniem i profesjonalizmem w rozwiązywaniu problemów natury medycznej oraz zapewnić rodzinie wsparcie psychologiczne. Do ich zadań należy jak najlepsze przygotowanie personelu i miejsca, w którym na świat ma przyjść chore dziecko. Opieką otaczają narodzonego noworodka, zabezpieczają go zgodnie z zasadami opieki paliatywnej, ograniczając wszelkie działania noszące znamiona uporczywej terapii. Towarzyszą rodzicom, rodzeństwu w czasie odchodzenia dziecka oraz otaczają ich wsparciem w okresie żałoby.
Nikt z nas nie jest w stanie zrozumieć ogromu cierpienia, jakiego doświadczają rodzice otrzymujący niepomyślną diagnozę dotyczącą ich niedawno poczętego dziecka. Nikt z nas nie podejmie się decydowania o losach dziecka za rodziców. Ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby być dla rodziców wsparciem, żeby dzięki naszym wysiłkom rodzice mieli szansę spokojnego i godnego oczekiwania na narodziny chorego dziecka. Pragniemy jak najlepiej towarzyszyć rodzicom oraz ich dziecku przed, w czasie- i po porodzie. Dzieci wypisane z oddziałów noworodkowych objęte zostają opieką hospicjów dla dzieci.
Jesteśmy po to, żeby świadoma decyzja rodziców o urodzeniu dziecka obciążonego poważną chorobą, okazała się dla nich najsłuszniejszą decyzją w ich życiu.
Dr Magdalena Wąsek-Buko
Konsultacje
Rodziców dzieci ze stwierdzonymi w badaniach prenatalnych wadami wrodzonymi (zespoły genetyczne, wady narządowe) zapraszamy na konsultacje do naszej siedziby w Katowicach. Pierwszorazowa konsultacja jest spotkaniem z lekarzem neonatologiem- koordynatorem hospicjum perinatalnego oraz psychologiem. W czasie konsultacji omawiamy charakter stwierdzonej u dziecka wady, rokowanie, możliwości konsultacji specjalistycznych oraz ewentualnego leczenia. Omawiana jest wstępnie propozycja planu postępowania pourodzeniowego. Rodzice otrzymują kontakt do pozostałych członków zespołu hospicyjnego, w zależności od ich potrzeb i preferencji.
Wszystkie konsultacje są bezpłatne.
Skierowanie nie jest wymagane.
Ustalanie terminu pierwszej konsultacji odbywa się pod numerem telefonu: 691 486 747.
Wsparcie dla rodziców po stracie dziecka
Rodzicom, którzy stracili swoje dziecko na każdym etapie jego życia, czy to w okresie przed jego urodzeniem, czy po osiągnięciu pełnoletności oferujemy konsultacje psychologiczne (również w formie on-line) oraz możliwość uczestnictwa w kręgach: matek oraz ojców.
Uczestnictwo w kręgach jest bezpłatne.
Koszt dwóch kolejnych spotkań z psychologiem dla rodziców po stracie pokrywa Stowarzyszenie.
Kontakt w sprawie wparcia psychologicznego: info@hope.katowice.pl
Krąg kobiet
W żadnej kulturze i języku na świecie nie znajdziemy odpowiednich słów, by wyrazić ból matki po stracie dziecka. Nie znajdziemy również uniwersalnych zwrotów pocieszenia i ukojenia. Nie trzeba jednak mierzyć się z tym samotnie. Uskrzydlony Krąg Kobiet powstał, by jednoczyć , umacniać, nieść wsparcie i poczucie wspólnoty. Pomaga zrozumieć samą siebie i przygotować na spotkanie z rzeczywistością „po stracie”. Czułość, która pozwala odnaleźć drogę do drugiego człowieka, prawda,która wyzwala i światło, które pomaga dostrzec to co najważniejsze.
„Prosząc o pomoc wcale się nie poddajesz. Przeciwnie pokazujesz, że nie chcesz się poddać.”
Krąg Kobiet telefon kontaktowy: 784 047 348
Poradniki
![poradnik2]](img/Poradnik_2.jpg)
Warsztaty dla studentów wydziału lekarskiego
- mgr Aleksandra Grychtoł- psycholog, psychoterapeuta,
- mgr Agnieszka Żytkowska- psycholog, psychoterapeuta,
- mgr Ewa Kiełbasa- położna;
- dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra
Adresaci: studenci kierunku lekarskiego zainteresowani specjalizowaniem się w ginekologii i położnictwie
Czas trwania warsztatu: - 4 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, scenki rodzajowe, film
- sens holistycznego wsparcia rodziców w okresie ciąży z rozpoznaną wadą wrodzoną u płodu oraz po stracie dziecka na każdym etapie trwania ciąży- rola współpracy z położną, psychologiem i neonatologiem,
- decyzja rodziców o urodzeniu chorego dziecka jako wyzwanie dla ginekologa,
- opieka położnicza nad rodzicami w okresie poronienia i urodzenia martwego dziecka w warunkach oddziału ginekologiczno- położniczego,
- wsparcie kobiet po niepowodzeniu położniczym w powrocie do akceptacji swojego ciała- rola współpracy z fizjoterapeutą,
- fazy żałoby po stracie dziecka,
- zasady skutecznego słuchania i podstawy komunikacji
Założeniem warsztatu jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.
- dr Renata Kleszcz- Szczyrba- psycholog, psychoterapeuta,
- mgr Paweł Zioło- psycholog,
- dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra
Adresaci: studenci kierunku lekarskiego
Czas trwania warsztatu: - 4 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, scenki rodzajowe, film
- podstawy komunikacji z pacjentem i jego rodziną,
- przekazywanie złych informacji,
- znaczenie komunikacji niewerbalnej,
- rola ciszy w czasie rozmowy,
- odpowiadanie na pytania, na które nie znamy odpowiedzi,
- rozmowa z nieuleczalnie chorym dzieckiem,
- zaangażowane słuchanie,
- troska o własne emocje jako profilaktyka wypalenia zawodowego
Założeniem warsztatu jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.
- dr Renata Kleszcz- Szczyrba- psycholog, psychoterapeuta,
- mgr Paweł Zioło- psycholog,
- dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra
Adresaci: studenci kierunku lekarskiego (max 15 osób)
Czas trwania warsztatu: - 5 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, film
- podejmowanie decyzji o zaniechaniu lub wycofaniu się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci, zagadnienia etyczne, prawne i kliniczne związane z taką decyzją,
- podstawy opieki paliatywnej prowadzonej w domu i szpitalu,
- założenia perinatalnej opieki paliatywnej,
- hospicjum jako szkoła życia w pełni,
- podstawy komunikacji z pacjentem i jego rodziną,
- komunikacja w zespole,
- przekazywanie złych informacji dziecku i jego rodzicom,
- śmierć dziecka w domu i szpitalu,
- troska o własne emocje jako profilaktyka wypalenia zawodowego
Założeniem seminarium jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.
Warsztaty dla studentów położnictwa i pielęgniarstwa
- mgr Aleksandra Grychtoł- psycholog, psychoterapeuta;
- mgr Agnieszka Żytkowska- psycholog, psychoterapeuta;
- mgr Ewa Kiełbasa- położna;
- dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra;
Adresaci: pielęgniarki i położne
Czas trwania warsztatu - 4 h
- sens towarzyszenia rodzicom w okresie ciąży z rozpoznaną wadą wrodzoną u płodu oraz po stracie dziecka na każdym etapie trwania ciąży;
- opieka położnicza nad rodzicami w okresie poronienia i urodzenia martwego dziecka w warunkach oddziału ginekologiczno- położniczego;
- wsparcie kobiet po niepowodzeniu położniczym w powrocie do akceptacji swojego ciała;
- fazy żałoby po stracie dziecka;
- zasady skutecznego słuchania i podstawy komunikacji;
Warsztaty dla kobiet doświadczonych stratą dziecka
- mgr Katarzyna Rybok - fizjoterapeutka, tancerz, choreograf;
Warsztat taneczno-ruchowy oparty na technikach pracy z ciałem, mający na celu dotarcie do wewnętrznych zasobów ekspresji ruchowej i emocjonalnej
Będziemy odkrywać potencjał do odblokowania napięcia tworzącego się w ciele pod wpływem różnych, często trudnych doświadczeń, rozbudzać wrażliwość na sygnały płynące z ciała, aby lepiej zrozumieć swoje zachowanie, potrzeby i umiejętności oraz stworzymy indywidualną drogę do rozwoju swojej siły i docenienia możliwości.
Zwiększymy zdolność do odczuwania przyjemności, lekkości i radości. Wykorzystamy muzykę i ruch taneczny do pobudzenia wrażliwości i kreatywności, będziemy pracować z technikami leczenia oddechem, głosem i śmiechem.
Zajęcia są dla tych, którzy pragną poczuć swoje ciało, jego moc oraz „wyjść z głowy” i kłębiących się w niej destrukcyjnych przekonań.
Wszystko co potrzebne to wygodny strój sportowy, woda, chęć do działania i ciekawość odkrywania.
Zespół
Magdalena Wąsek-Buko
Lekarz, specjalista pediatrii i neonatologii. Prezes Stowarzyszenia Śląskie Hospicjum Perinatalne.
Asystent w Oddziale Neonatologicznym Szpitala Zakonu Bonifratrów w Katowicach.
Lekarz hospicjum domowego Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo.
W latach 2002-2018 lekarz w Klinice Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Były wykładowca akademicki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Członek Zespołu przy Rzeczniku Praw Pacjenta ds. opracowania standardów postępowania w terapiach medycznych stosowanych w okresie kończącego się życia (2020-2021). W ostatnim czasie pasjonatka psychologii najwcześniejszego okresu rozwoju człowieka- w trakcie szkolenia z analizy więzi prenatalnej.
Katarzyna Wilder
Psycholog, psychoterapeuta, filozof i coach. Członek Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
W latach 2015-2020 zrealizowała całościowy kurs przygotowujący do certyfikatu psychoterapeuty w nurcie systemowo-ericsonowskim. Odbyła staż kliniczny oraz liczne specjalizacje w Instytucie Onkologii im. M. Skłodowskiej Curie w Gliwicach. Uczestniczyła w terapii zajęciowej, oraz udzielała pomocy psychologicznej pacjentom Dziennego Oddziału Rehabilitacji Psychiatrycznej oraz Poradni Zdrowia Psychicznego PARTNER w Gliwicach. Ponadto ukończyła kurs w Instytucie DMT - Polskim Instytucie Psychoterapii Tańcem i Ruchem, sukcesywnie prowadząc zajęcia z choreoterapii dla dzieci i młodzieży. Ostatnie 5 lat wspierała podopiecznych w Śląskim Hospicjum dla Dzieci.
Posiada doświadczenie w pracy z chorymi somatycznie, psychosomatyczne i ich rodzinami.
Specjalizuje się w psychoterapii indywidualnej osób dorosłych.
Natalia Młynarska
Absolwentka Wydziału Filologicznego Uniwersytetu śląskiego kierunek - Teoria i Historia Kultury, Wydziału Teologicznego - kierunek Nauki o Rodzinie.
Antropolog, Kulturoznawca, Bibliotekoznawca, Mediator Sądowy. Zaangażowana w pracę z dziećmi i młodzieżą.
Poczucie głębokiego liryczne „ Ja” wyrażone własną twórczością literacką. Prywatnie szczęśliwa kobieta, żona, matka, przyjaciółka. Pasjonatka rozmów, książek, muzyki i wszelkich form aktywności. Podążając za swoimi idolami : Świętym Kamilem, Indiana Jonsem, Nickiem Vujicicem, Ks. Janem Kaczkowskim- wiedzie życie pełne miłości, przygód, bez ograniczeń i na pełnej petardzie.
Katarzyna Rybok
Fizjoterapeutka, tancerz, choreograf, absolwentka specjalności choreografia i techniki taneczne na Akademii Muzycznej w Łodzi.
W latach 2004- 2012 pracowała w Śląskim Teatrze Tańca jako specjalista ds. projektów społecznych oraz tancerz-pedagog prowadząc zajecie taneczne edukacyjne oraz terapeutyczne. Pracowała w ośrodkach leczenia psychiatrycznego, z osobami z zaburzeniami emocjonalnymi towarzyszącymi w jednostkach chorobowych oraz zróżnicowanym poziomie niepełnosprawności. Od 2006 tworzy choreografie i spektakle teatru ruchu z udziałem tancerzy o alternatywnych możliwościach ruchowych oraz w różnym wieku, szczególnie z osobami, gdzie ekspresja twórcza była środkiem do samouzdrawiania.
Agnieszka Żytkowska
Terapeuta NEST -posiada certyfikat wydany przez Międzynarodowy Instytut Badania i Terapii Ofiar Przemocy i Strat Prokreacyjnych. Absolwentka Studium Przeciwdziałania Przemocy w Rodzinie. Pracowała w Ośrodku Interwencji Kryzysowej udzielając pomocy osobom i rodzinom w kryzysie, głównie związanym z przemocą domową, żałobą czy próbą samobójczą.
Prowadziła grupy wsparcia dla kobiet doświadczających przemocy domowej.
Doświadczenie zawodowe zdobywała w pracy z dziećmi i młodzieżą w świetlicy, przedszkolu i liceum. Ukończyła Akademię Świadomego Rodzica (w Fundacji EY) - edycja dla specjalistów. Obecnie współprowadzi kolejne edycje Akademii dla rodziców zastępczych i adopcyjnych. Jest psychoterapetką w gliwickim "Źrodle",gdzie pracuje indywidualnie. Pracuje również w Poradni Zdrowia Psychicznego, głównie z osobami z zaburzeniami lękowymi i depresyjnymi.
W Hospicjum perinatalnym głównie prowadzi warsztaty dla studentów położnictwa i medycyny.
Prywatnie mama trójki nastolatków, kochająca życie,ludzi i relacje.
Magdalena Borowczyk
Neurologopeda kliniczny, pracujący z osobami po incydentach neurologicznych.
Pedagog z doświadczeniem komunikacji alternatywnej w hospicjum domowym dla dzieci.
Terapeuta w Centrum Pediatrii w projekcie Środowiskowego Centrum Zdrowia Psychicznego Dzieci i Młodzieży. Background techniczno- organizacyjny w HOPE, odpowiedzialny za szkolenia dla studentów i kontakt ze Śląskim Uniwersytetem Medycznym.
Paweł Zioło
Paweł Zioło - psycholog pracujący od 2009 r. w hospicjum domowym dla dzieci, od 2004r. związany z opieką paliatywną.
Ukończył całościowe szkolenie i staż kliniczny w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci dotyczący prowadzenia konsultacji psychologicznych w ramach hospicjum perinatalnego. Od 2014 r. prowadzi i współprowadzi szkolenia personelu medycznego w zakresie komunikacji medycznej oraz profilaktyki zespołu wypalenia zawodowego. Przez blisko 10 lat pracował w ramach systemu opieki społecznej z rodzinami w kryzysie. Absolwent studiów pielęgniarskich w Wyższej Szkole Nauk Stosowanych w Rudzie Śląskiej, w której obecnie jest nauczycielem akademickim.
Prywatnie: fotograf, psiarz i człowiek, który lubi się zgubić w lesie.
Aleksandra Grychtoł
Aleksandra Grychtoł - psycholog, psychoterapeuta w drodze do certyfikatu PTP, ukończyła kurs terapii rodzin w Ośrodku Psychoterapii Systemowej w Krakowie, ukończyła Studia Podyplomowe Psychokorekcja Zaburzeń Zachowania Dzieci i Młodzieży. Przeszła szereg szkoleń w terapii i pracy z dziećmi i młodzieżą, prowadziła wiele grup warsztatowych. W 2017 ukończyła trwającą 1,5 r. Akademię Świadomego Rodzica (w Fundacji EY) - edycja dla specjalistów - w oparciu o nurt psychologii przywiązania. W 2020 ukończyła Kurs Psychoterapii Dzieci i Młodzieży realizowany przez Śląską Szkołę Psychoterapii w Gliwicach.
Przez ponad 10 lat pracowała jako psycholog w Poradni Zdrowia Psychicznego oraz kilkanaście lat była psychologiem w Szkole Podstawowej.Z Hospicjum Hope związana od początku jego istnienia. Pracuje jako psycholog,prowadząc konsultacje indywidualne oraz warsztaty. Jest członkiem zarządu w Śląskim Hospicjum Perinatalnym HOPE.
Na co dzień pracuje jako psychoterapeuta w Ośrodku Pomocy Psychologicznej i Duchowej Źródło w Gliwicach, który współtworzyła. Współpracuje z Wyższym Śląskim Seminarium Duchownym w Katowicach jako psychoterapeuta. W ciągłym rozwoju - zaczyna szkołę psychoterapii ISTDP.
Prywatnie jest mężatką, ma dwie córki.
Ewa Kiełbasa
Z pasji, zamiłowania i zawodu jestem położną.
W 2012 roku ukończyłam Śląski Uniwersytet Medyczny i rozpoczęłam pracę na bloku porodowym w Szpitalu Zakonu Bonifratrów w Katowicach. Staram się ciągle rozwijać poprzez uczestnictwo w kursach zarówno specjalistycznych jak i kwalifikacyjnych. W 2018 roku uzyskałam tytuł specjalisty w dziedzinie pielęgniarstwa ginekologiczno- położniczego.
Od tego samego roku mam zaszczyt należeć do niesamowitego zespołu ludzi HOPE. Jestem niezmiernie dumna, że mogę towarzyszyć rodzicom w tej wyjątkowej drodze. W wolnych chwilach muzykujemy razem z rodziną i ubieramy nasze emocje w dźwięki.
Renata Kleszcz-Szczyrba
Renata Kleszcz-Szczyrba - doktor psychologii, wykładowca akademicki, psychoterapeuta z prawie 25 letnim stażem pracy.
W obszarze psychoterapii pracuje głównie w podejściu ericksonowskim i systemowym oraz zorientowanym pre i perinatalnie (analiza prenatalna).
W HoPe pomaga głównie rodzicom po stracie dzieci, towarzysząc im w dobrym przejściu ważnego procesu żałoby. Autorka książki-poradnika „Witraże w ciemności, czyli o przedwczesnej śmierci dziecka”, a także monografii i artykułów naukowych. Zapraszana do zespołów eksperckich skupionych wokół tematyki radzenia sobie ze stratami prenatalnymi. W latach 2019-2020 członek Zespołu przy Rzeczniku Praw Pacjenta ds. opracowania standardów postępowania w terapiach medycznych stosownych w okresie kończącego się życia (w odniesieniu do czasu prenatalnego, perinatalnego i neonatalnego).
Prywatnie żona i matka. W chwilach zadumy poetka - jej kojące wiersze można znaleźć w tomie poezji „Skrzydlaty delfin”.
Napisali o nas
Wsparcie
Jesteśmy ogromnie wdzięczni za wszelkie wyrazy życzliwości oraz wsparcie finansowe, dzięki któremu możemy na wielu płaszczyznach wspierać rodziców dotkniętych ogromnym cierpieniem związanym z ciężką chorobą dziecka oraz jego stratą. Poza pomocą świadczoną rodzicom prowadzimy również działalność edukacyjną w zakresie druku materiałów informacyjnych oraz organizacją warsztatów dla studentów wydziału lekarskiego, pielęgniarstwa i położnictwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
- pokryć koszt konsultacji oraz warsztatów dla studentów;
- opłacić badania genetyczne, których nie refunduje NFZ;
- zakupić książki o tematyce straty dziecka i żałoby, które nasi rodzice oraz rodzeństwo otrzymują bezpłatnie;
- opłacić wynajem lokalu, w którym mieści się nasza siedziba.
Nasz nr. konta: 36 2030 0045 1110 0000 0270 9540
Kontakt:
Siedziba Stowarzyszenia
ul. Św. Anny 10/2
40 - 422 Katowice
E-mail: info@hope.katowice.pl
tel. +48 691 486 747
Stowarzyszenie
ul. Sołtysia 59a
40-748 Katowice
NIP: 9542743481
REGON: 243283521
KRS: 0000464894
Sąd Rejonowy Katowice-Wschód w Katowicach
Nr konta: 36 2030 0045 1110 0000 0270 9540
BGŻ S.A. oddział Mikołów
Statut Stowarzyszenia [kliknij]
Mapka dojazdu