Badania prenatalne pozwalają diagnozować, a dzięki temu niejednokrotnie
leczyć lub minimalizować niekorzystne następstwa wielu chorób u poczętych dzieci. Czasami jednak rodzice
otrzymują dramatyczną diagnozę. Dowiadują się, że ich niedawno poczęte, ukochane i wyczekiwane dziecko
jest nieuleczalnie chore, że zdiagnozowana u niego wada zwana jest wadą letalną, co oznacza, że szanse
dziecka na przeżycie są znikome, że nie będzie można go wyleczyć i że prawdopodobnie umrze przed porodem,
bądź w niedługi czas po nim.
Do wad letalnych najczęściej diagnozowanych w okresie prenatalnym należą
złożone wady ośrodkowego układu nerwowego, ciężkie wady nerek i serca oraz aberracje chromosomowe, czyli
nieprawidłowości w strukturze bądź liczbie chromosomów, do których należą m.in. zespół Edwardsa, zespół
Pataua, a także zespół Downa skojarzony z ciężkimi wadami narządowymi
Rodzice, którzy dowiadują się o takiej wadzie u swojego dziecka stają wobec
konieczności podjęcia niejednokrotnie dramatycznego wyboru. Najczęściej są w takiej sytuacji zupełnie
zagubieni, z poczuciem niezasłużonej krzywdy i wielkiego osamotnienia w tłumie obcych, choć
profesjonalnych osób.
W świetle obowiązującego prawa w przypadku, gdy „badania prenatalne lub
inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego nieodwracalnego upośledzenia płodu
albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu” rodzice mają możliwość podjęcia decyzji o wykonaniu
aborcji ze względów eugenicznych (por. „Ustawa o planowaniu rodziny”).
Jednak wiele matek i ojców podejmuje heroiczną decyzję o podarowaniu
własnemu dziecku możliwości godnej i pozbawionej bólu śmierci, w jedynie jemu pisanym, odpowiednim
czasie. Równocześnie sobie, a niejednokrotnie również rodzeństwu i dziadkom, dają niepowtarzalną szansę
poznania, przytulenia i w końcu pożegnania się z dzieckiem.
Hospicjum perinatalne istnieje po to, żeby przedstawić rodzicom możliwość
innego wyboru, niż przerwanie ciąży. Tworzący je ludzie: pediatrzy, neonatolodzy, położnicy,
psychologowie oraz duszpasterze pragną pomagać rodzicom w przyjęciu, a następnie zaakceptowaniu
niepomyślnej diagnozy badania prenatalnego. Chcą towarzyszyć rodzicom w czasie trudnej ciąży, służyć
swoim doświadczeniem i profesjonalizmem w rozwiązywaniu problemów natury medycznej oraz zapewnić rodzinie
wsparcie psychologiczne. Do ich zadań należy jak najlepsze przygotowanie personelu i miejsca, w którym na
świat ma przyjść chore dziecko. Opieką otaczają narodzonego noworodka, zabezpieczają go zgodnie z
zasadami opieki paliatywnej, ograniczając wszelkie działania noszące znamiona uporczywej terapii.
Towarzyszą rodzicom, rodzeństwu w czasie odchodzenia dziecka oraz otaczają ich wsparciem w okresie
żałoby.
Nikt z nas nie jest w stanie zrozumieć ogromu cierpienia, jakiego
doświadczają rodzice otrzymujący niepomyślną diagnozę dotyczącą ich niedawno poczętego dziecka. Nikt z
nas nie podejmie się decydowania o losach dziecka za rodziców. Ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy,
aby być dla rodziców wsparciem, żeby dzięki naszym wysiłkom rodzice mieli szansę spokojnego i godnego
oczekiwania na narodziny chorego dziecka. Pragniemy jak najlepiej towarzyszyć rodzicom oraz ich dziecku
przed, w czasie- i po porodzie. Dzieci wypisane z oddziałów noworodkowych objęte zostają opieką hospicjów
dla dzieci.
Jesteśmy po to, żeby świadoma decyzja rodziców o urodzeniu dziecka
obciążonego poważną chorobą, okazała się dla nich najsłuszniejszą decyzją w ich życiu.
Dr Magdalena Wąsek-Buko