Drodzy rodzice!

Jeżeli właśnie dowiedzieliście się, że Wasze upragnione dziecko może urodzić się chore, pamiętajcie – nie jesteście sami.
Poszukajcie nas – zrobimy wszystko, żeby Wam pomóc!

Jesteśmy po to, żeby świadoma decyzja rodziców o urodzeniu dziecka obciążonego poważną chorobą, okazała się dla nich najsłuszniejszą decyzją w ich życiu.

Badania prenatalne pozwalają diagnozować, a dzięki temu niejednokrotnie leczyć lub minimalizować niekorzystne następstwa wielu chorób u poczętych dzieci. Czasami jednak rodzice otrzymują dramatyczną diagnozę. Dowiadują się, że ich niedawno poczęte, ukochane i wyczekiwane dziecko jest nieuleczalnie chore, że zdiagnozowana u niego wada zwana jest wadą letalną, co oznacza, że szanse dziecka na przeżycie są znikome, że nie będzie można go wyleczyć i że prawdopodobnie umrze przed porodem, bądź w niedługi czas po nim.

Do wad letalnych najczęściej diagnozowanych w okresie prenatalnym należą złożone wady ośrodkowego układu nerwowego, ciężkie wady nerek i serca oraz aberracje chromosomowe, czyli nieprawidłowości w strukturze bądź liczbie chromosomów, do których należą m.in. zespół Edwardsa, zespół Pataua, a także zespół Downa skojarzony z ciężkimi wadami narządowymi

Rodzice, którzy dowiadują się o takiej wadzie u swojego dziecka stają wobec konieczności podjęcia niejednokrotnie dramatycznego wyboru. Najczęściej są w takiej sytuacji zupełnie zagubieni, z poczuciem niezasłużonej krzywdy i wielkiego osamotnienia w tłumie obcych, choć profesjonalnych osób.

W świetle obowiązującego prawa w przypadku, gdy „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu” rodzice mają możliwość podjęcia decyzji o wykonaniu aborcji ze względów eugenicznych (por. „Ustawa o planowaniu rodziny”).

Jednak wiele matek i ojców podejmuje heroiczną decyzję o podarowaniu własnemu dziecku możliwości godnej i pozbawionej bólu śmierci, w jedynie jemu pisanym, odpowiednim czasie. Równocześnie sobie, a niejednokrotnie również rodzeństwu i dziadkom, dają niepowtarzalną szansę poznania, przytulenia i w końcu pożegnania się z dzieckiem.

Hospicjum perinatalne istnieje po to, żeby przedstawić rodzicom możliwość innego wyboru, niż przerwanie ciąży. Tworzący je ludzie: pediatrzy, neonatolodzy, położnicy, psychologowie oraz duszpasterze pragną pomagać rodzicom w przyjęciu, a następnie zaakceptowaniu niepomyślnej diagnozy badania prenatalnego. Chcą towarzyszyć rodzicom w czasie trudnej ciąży, służyć swoim doświadczeniem i profesjonalizmem w rozwiązywaniu problemów natury medycznej oraz zapewnić rodzinie wsparcie psychologiczne. Do ich zadań należy jak najlepsze przygotowanie personelu i miejsca, w którym na świat ma przyjść chore dziecko. Opieką otaczają narodzonego noworodka, zabezpieczają go zgodnie z zasadami opieki paliatywnej, ograniczając wszelkie działania noszące znamiona uporczywej terapii. Towarzyszą rodzicom, rodzeństwu w czasie odchodzenia dziecka oraz otaczają ich wsparciem w okresie żałoby.

Nikt z nas nie jest w stanie zrozumieć ogromu cierpienia, jakiego doświadczają rodzice otrzymujący niepomyślną diagnozę dotyczącą ich niedawno poczętego dziecka. Nikt z nas nie podejmie się decydowania o losach dziecka za rodziców. Ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby być dla rodziców wsparciem, żeby dzięki naszym wysiłkom rodzice mieli szansę spokojnego i godnego oczekiwania na narodziny chorego dziecka. Pragniemy jak najlepiej towarzyszyć rodzicom oraz ich dziecku przed, w czasie- i po porodzie. Dzieci wypisane z oddziałów noworodkowych objęte zostają opieką hospicjów dla dzieci.

Jesteśmy po to, żeby świadoma decyzja rodziców o urodzeniu dziecka obciążonego poważną chorobą, okazała się dla nich najsłuszniejszą decyzją w ich życiu.

Dr Magdalena Wąsek-Buko

Specjalistyczne konsultacje prenatalne

Rodzicom dzieci z wadami wrodzonymi oferujemy bezpłatne konsultacje specjalistów zajmujących się chorobami dzieci:

  • neonatologa,
  • nefrologa,
  • neurologa,
  • neurochirurga,
  • kardiologa,
  • chirurga dziecięcego,
  • genetyka.

Na konsultacje można się umawiać po telefonicznym uzgodnieniu pod numerem telefonu: 691 486 747.

Napisali o nas

Autor opinii
Autor opinii
Autor opinii

Program "Obserwator"

"Doceńmy każde życie" - konferencja popularnonaukowa cz.1

"Doceńmy każde życie" - konferencja popularnonaukowa cz.2

Stowarzyszenie
"Śląskie Hospicjum Perinatalne"



Siedziba Stowarzyszenia

Szpital Zakonu Bonifratrów
pod wezwaniem
Aniołów Stróżów w Katowicach

ul. Leopolda Markiefki 87
40 - 211 Katowice

E-mail: info@hope.katowice.pl
Tel: +48 691 486 747

Stowarzyszenie

ul. Sołtysia 59a
40-748 Katowice

NIP: 9542743481
REGON: 243283521
KRS: 0000464894 Sąd Rejonowy Katowice-Wschód w Katowicach VIII Wydział Gospodarczy KRS

Nr konta: 36 2030 0045 1110 0000 0270 9540
BGŻ S.A. oddział Mikołów

Statut Stowarzyszenia [kliknij]