• mgr Aleksandra Grychtoł- psycholog, psychoterapeuta,
• mgr Agnieszka Żytkowska- psycholog, psychoterapeuta,
• mgr Ewa Kiełbasa- położna;
• dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra

Adresaci: studenci kierunku lekarskiego zainteresowani specjalizowaniem się w ginekologii i położnictwie
Czas trwania warsztatu: - 4 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, scenki rodzajowe, film

• sens holistycznego wsparcia rodziców w okresie ciąży z rozpoznaną wadą wrodzoną u płodu oraz po stracie dziecka na każdym etapie trwania ciąży- rola współpracy z położną, psychologiem i neonatologiem,
• decyzja rodziców o urodzeniu chorego dziecka jako wyzwanie dla ginekologa,
• opieka położnicza nad rodzicami w okresie poronienia i urodzenia martwego dziecka w warunkach oddziału ginekologiczno- położniczego,
• wsparcie kobiet po niepowodzeniu położniczym w powrocie do akceptacji swojego ciała- rola współpracy z fizjoterapeutą,
• fazy żałoby po stracie dziecka,
• zasady skutecznego słuchania i podstawy komunikacji

Założeniem warsztatu jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.

• dr Renata Kleszcz- Szczyrba- psycholog, psychoterapeuta,
• mgr Paweł Zioło- psycholog,
• dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra

Adresaci: studenci kierunku lekarskiego
Czas trwania warsztatu: - 4 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, scenki rodzajowe, film

• podstawy komunikacji z pacjentem i jego rodziną,
• przekazywanie złych informacji,
• znaczenie komunikacji niewerbalnej,
• rola ciszy w czasie rozmowy,
• odpowiadanie na pytania, na które nie znamy odpowiedzi,
• rozmowa z nieuleczalnie chorym dzieckiem,
• zaangażowane słuchanie,
• troska o własne emocje jako profilaktyka wypalenia zawodowego

Założeniem warsztatu jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.

• dr Renata Kleszcz- Szczyrba- psycholog, psychoterapeuta,
• mgr Paweł Zioło- psycholog,
• dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra

Adresaci: studenci kierunku lekarskiego (max 15 osób)
Czas trwania warsztatu: - 5 h
Forma: - szkoleniowo - warsztatowa
Metody: - rozmowa, prezentacja, film

• podejmowanie decyzji o zaniechaniu lub wycofaniu się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci, zagadnienia etyczne, prawne i kliniczne związane z taką decyzją,
• podstawy opieki paliatywnej prowadzonej w domu i szpitalu,
• założenia perinatalnej opieki paliatywnej,
• hospicjum jako szkoła życia w pełni,
• podstawy komunikacji z pacjentem i jego rodziną,
• komunikacja w zespole,
• przekazywanie złych informacji dziecku i jego rodzicom,
• śmierć dziecka w domu i szpitalu,
• troska o własne emocje jako profilaktyka wypalenia zawodowego

Założeniem seminarium jest również umożliwienie uczestnikom podzielenia się problemami zawodowymi i uzyskanie wsparcia grupowego.

• mgr Aleksandra Grychtoł- psycholog, psychoterapeuta;
• mgr Agnieszka Żytkowska- psycholog, psychoterapeuta;
• mgr Ewa Kiełbasa- położna;
• dr n.med. Magdalena Wąsek- Buko- neonatolog, pediatra;

Adresaci: pielęgniarki i położne
Czas trwania warsztatu - 4 h

• sens towarzyszenia rodzicom w okresie ciąży z rozpoznaną wadą wrodzoną u płodu oraz po stracie dziecka na każdym etapie trwania ciąży;
• opieka położnicza nad rodzicami w okresie poronienia i urodzenia martwego dziecka w warunkach oddziału ginekologiczno- położniczego;
• wsparcie kobiet po niepowodzeniu położniczym w powrocie do akceptacji swojego ciała;
• fazy żałoby po stracie dziecka;
• zasady skutecznego słuchania i podstawy komunikacji;

• mgr Katarzyna Rybok - fizjoterapeutka, tancerz, choreograf;

Warsztat taneczno-ruchowy oparty na technikach pracy z ciałem, mający na celu dotarcie do wewnętrznych zasobów ekspresji ruchowej i emocjonalnej

Będziemy odkrywać potencjał do odblokowania napięcia tworzącego się w ciele pod wpływem różnych, często trudnych doświadczeń, rozbudzać wrażliwość na sygnały płynące z ciała, aby lepiej zrozumieć swoje zachowanie, potrzeby i umiejętności oraz stworzymy indywidualną drogę do rozwoju swojej siły i docenienia możliwości.

Zwiększymy zdolność do odczuwania przyjemności, lekkości i radości. Wykorzystamy muzykę i ruch taneczny do pobudzenia wrażliwości i kreatywności, będziemy pracować z technikami leczenia oddechem, głosem i śmiechem.

Zajęcia są dla tych, którzy pragną poczuć swoje ciało, jego moc oraz „wyjść z głowy” i kłębiących się w niej destrukcyjnych przekonań.

Wszystko co potrzebne to wygodny strój sportowy, woda, chęć do działania i ciekawość odkrywania.

Nazywam się Ania a mój mąż Darek. Jesteśmy rodzicami już teraz 4 dzieci: Zuzi 15 lat, Maksa 10 lat, Franciszka 2 latka i Mateusza, który ma roczek.

W styczniu 2018 r. obudził się we mnie kolejny instynkt macierzyński, bardzo zapragnęłam zostać kolejny raz mamą. Powiedziałam o tym mężowi, on na początku nie bardzo był chętny bo przecież już dwójka dzieci jest dziewczynka i chłopiec czyli parka. Wszystko jest poukładane, dzieci samodzielne itp. Ale długo nie musiałam czekać, żeby mąż się zdecydował.

Od lutego zaczęliśmy się starać o dzidziusia, ale miesiąc w miesiąc ciąży nie było. Było to dla mnie bardzo dziwne, ponieważ przy wcześniejszych ciążach pojawiały się od razu. W maju 2018 r. aż się popłakałam, że dalej nie ma. Na co mąż mi powiedział „jak nie w tym miesiącu to będzie w przyszłym…” i tak tez się stało. W czerwcu 2018 r. dowiedzieliśmy się że jestem w ciąży. Radość niesamowita. Będziemy mieć trzecie dziecko. Upragnione, wyczekiwane dziecko. Od samego początku czułam, że będzie to dziewczynka. Nie mogliśmy nacieszyć się tą wiadomością. Po pierwszej wizycie u lekarza i potwierdzeniu przez niego powiedzieliśmy dzieciom, że będą mieli siostrę albo brata. Wielka radość. Badania wszystkie w normie, wszystko w najlepszym porządku. Zaczął się czas oczekiwania i planowania jak to będzie.

Miałam regularne wizyty u lekarza prowadzącego ciążę. Nic nie wskazywało na to, że będzie coś nie tak. Pierwsze badania prenatalne nie wskazywały żadnych nieprawidłowości dziecka. Lekarz powiedział na ten moment jest wszystko w porządku. Tymi słowami nas uspokoił, że jest dobrze. Dla mnie było to potwierdzenie, że przebieg ciąży jak i dziecko będą tak prawidłowe jak w poprzednich ciążach.

Zaczął się 18 tydzień ciąży, rutynowa wizyta u lekarza prowadzącego... wtedy na badaniu USG lekarka bardzo długo mnie badała. Na moje pytanie czy wszystko jest w porządku odpowiedziała, że jest coś nie tak z kończynami dziecka są one za krótkie jak na ten tydzień ciąży. Od razu skierowała nas na badania prenatalne do Rudy Śląskiej do Centrum Medycyny Prenatalnej GENOM. Pojechaliśmy tam z mężem na badania. Wtedy usłyszeliśmy na podstawie USG diagnozę, że nasze dziecko ma wadę genetyczną: dysplazję kości i że jest to wada letalna. Na moje pytanie co to znaczy wada letalna usłyszeliśmy, że dzieci z takimi wadami umierają zaraz po porodzie, a zdarza się tez tak że w tracie trwania ciąży. Były to dla nas najgorsze słowa jakie mogliśmy usłyszeć. W pewnym sensie świat nam się zawalił.

Zaproponowali mi od razu amniopunkcję, żeby dać wody płodowe do badania. W tym momencie byłam gotowa na każde badanie byle tylko usłyszeć, że dziecko będzie żyło i wyjdzie z tej choroby. Od razu mieliśmy wizytę u genetyka, który przedstawił nam genezę tej wady genetycznej oraz poinformował nas o możliwości poddania się terminacji ciąży. Przedstawiła nam Pani doktor, że prawnie ustawa nam zezwala na podjęcie decyzji o aborcji, ale nam się zaraz nasunęło się pytanie: a co z naszą wiarą ……..? Takiego przebiegu sytuacji się nie spodziewaliśmy. Ja od razu powiedziałam, że nie usunę tej ciąży, nie zadając sobie sprawy z dalszego przebiegu ani z tego, co może się wydarzyć. Jednak Pani doktor powiedziała, żebyśmy przemyśleli tą decyzję, ponieważ dla mnie może być w późniejszym czasie trudno pogodzić się z tą sytuacją. Myślę, że lekarze nie mają często świadomości jakie ich słowa mają znaczenie dla przyszłej mamy i jej przyszłego życia.

W czasie powrotu do domu zatrzymaliśmy się na parkingu i Darek zadzwonił do zaprzyjaźnionego naszego księdza z pytaniem co my mamy robić. Opowiedzieliśmy mu całą historię, aż do momentu wyjścia z tą informacją o aborcji. Byliśmy przerażeni tą całą sytuacją. Potrzebowaliśmy wtedy osoby, która nas poprowadzi na właściwą drogę i wskaże nam najlepszy kierunek. Ksiądz Paweł przedstawił nam jak to wygląda od strony naszej wiary i kościoła. I jak dziś pamiętam jak zadał nam pytanie czy ta ciąża zagraża mojemu życiu. Usłyszał od nas, że nie zagraża bo ciąża jest prawidłowa tylko dziecko ma wadę genetyczną. Powiedział żeby trzymać ciążę ile się da, ile mój organizm na to pozwoli...żeby później godnie pochować nasze dziecko i mieć miejsce do którego zawsze będziemy mogli przyjść i się modlić. W ten sam dzień ks. Paweł umówił nas na wizytę do Śląskiego Hospicjum Perinatalnego.

Po jego słowach i rozmowie wiedzieliśmy jaką drogą iść. Dał nam nadzieję, że wszystko potoczy się wolą Boga, a zarazem w tej trudnej sytuacji nie zostaniemy sami. Od razu zostały uruchomione w naszej parafii wszystkie wspólnoty, które za nas się modliły. Na każdej mszy modliliśmy się o „Cud Bożego Narodzenia”, wiele miesięcy trwaliśmy w modlitwie za mnie i naszą Maję.

Długo na wizytę w hospicjum nie czekaliśmy- od postawienia diagnozy do pierwszego spotkania minęło zaledwie 3 dni. Były to 3 dni płaczu, smutku, zadawaniu sobie wielu pytań dlaczego?, dlaczego to nas spotkało?, jak to będzie? itp. Po pierwszej wizycie na niektóre z tych pytań umieliśmy sobie odpowiedzieć. Dowiedzieliśmy się więcej o chorobie naszego dziecka, jaką pomoc hospicjum nam oferuje. Jak możemy przygotować się do śmierci dziecka, jak godnie pochować dziecko itp. Od razu zostaliśmy objęci pomocą psychologa. Jest to niezwykle ważne w czasie trwania ciąży. Psycholog naprowadził nas jak przekazać starszym dzieciom, że ich siostra lub brat umrze. Dał nam rożne wskazówki jak możemy im pomoc przejść ten trudny dla nich czas. Od strony genetyka dostaliśmy możliwość przeprowadzenia dodatkowych badań potwierdzających dokładnie jaka to jest dysplazja kości. I jaka jest płeć dziecka. Wiedzieliśmy, że osoby z hospicjum perinatalnego bardzo nam się przysłużą. Mogłam zmienić lekarza prowadzącego na ginekologa hospicyjnego, co też uczyniłam. Wspaniała Pani doktor, która mimo wad Mai zawsze czule wypowiadała się o niej. Ogólnie zostałam pod opieką wszystkich lekarzy z różnych dziedzin, którzy współpracują z hospicjum perinatalnym. Za co jesteśmy im bardzo wdzięczni.

Ciąża przebiegała prawidłowo, każda wizyta dawała mi nadzieję, że dowiemy się, że choroba nie postępuje, a jeszcze inaczej mówiąc, że się cofa. Niestety było odwrotnie. Po wizytach był płacz, zwątpienie, smutek. Ale zaraz po tych dołujących emocjach było uczucie tak ma być, będzie wszystko dobrze. To czemuś służy. Czułam nad sobą ochronę. Nawet na pogrzebie Mai ks. Paweł powiedział, że zostaliśmy ochronieni płaszczem Maryi. Miałam wrażenie, że niczego się nie boje co będzie dalej. Czułam w sobie spokój i pogodzenie się z tym co ma się wydarzyć.

Z tygodnia na tydzień miałam coraz więcej wód płodowych, co skutkowało tym, że musiałam przejść cztery amnioredukcje, aby jak najdłużej utrzymać ciążę i żeby nie zagrażało to mojemu życiu. Bo przecież dwójka dzieci cały czas na mnie w domu czekała. Za każdym razem kiedy jechałam do szpitala do Katowic na amnioredukcję czułam się bezpieczna, mimo że bardzo boję się igieł czułam, że to pomoże naszej Mai być z nami jak najdłużej. Wiedziałam, że lekarze zrobią wszystko co w ich mocy. Każdy dzień z nią był dla nas pięknym darem od Boga.

19 stycznia 2019 r. o godzinie 15.15 urodziła się Maja. Często w czasie trwania ciąży słyszeliśmy, że może zdarzyć się tak, że nie podejmie życiowych funkcji. Gdzie nam na tym zależało, bardzo chcieliśmy ją ochrzcić. I tak też się stało Maja zrobiła nam ogromny prezent zaraz po urodzeniu zaczęła płakać sama, ruszała rączkami i nóżkami. Wcześniej mieliśmy już umówionego kapelana szpitalnego, żeby tylko jak będzie odpowiedni moment mógł wejść na porodówkę i ochrzcić Maję. Nasza radość, a zarazem smutek trwały 2 godziny tyle Maja żyła. Były to najdłuższe, piękne 2 godziny. Mieliśmy ten czas tylko dla siebie z mężem i z Mają, żeby nacieszyć się nią, poprzytulać, a później pożegnać.

Otulona w rożek i przytulona do mnie …… „zasnęła”.

Odmawiając regularnie dzień po dniu, w różnych miejscach i okolicznościach różaniec, wierzyłam, że ma to sens. Za każdym razem powtarzałam: "Boże! Nie moja, a Twoja wola niech się stanie", „Jezu ufam Tobie”. Wtedy wszystko stawało się takie proste i zrozumiałe.

Podobno czas leczy rany, Maja zawsze będzie w naszych sercach i pewnie jeszcze niejedna łza pojawi się w naszych oczach. Mam nadzieję, że po śmierci zrozumiemy dlaczego tak się działo. Chrystus w Ewangelii powiedział przecież „Pozwólcie dzieciom przychodzić do mnie. Nie przeszkadzajcie im. Do takich bowiem należy Królestwo Niebieskie”.

Bardzo ważne jest też to, że miałam przy sobie bliskie mi osoby męża, który mnie wspierał i był zawsze, kiedy tego potrzebowałam. Dzieci, które dawały mi otuchy. I szereg osób z bliskiej i dalszej rodziny oraz wiele osób, które modliły się za nas i wspierały w tej decyzji. Za co bardzo im dziękuję.

Przez trzy lata żyłam z jednej strony z bólem po stracie dziecka, a z drugiej strony radością, że mam Zuzię i Maksa i mogę się nimi cieszyć. Moje uczucia były bardzo chwiejne i rozdarte. Widząc kobiety w ciąży i małe dzieci ogarniała mnie złość i smutek, ciągle brakowało mi mojej Mai. Ja czułam, że muszę być w kolejnej ciąży, ale ciągle mnie blokował strach, że znowu spotka nas to samo.

W listopadzie 2021 r. na teście zobaczyłam dwie kreski- ogromna radość, że jest ciąża, że znowu mogę cieszyć się tym, że zostanę mamą i moje puste ręce po stracie dziecka się zapełnią. Przeszłam szereg różnych badań, żeby sprawdzić czy sytuacja sprzed trzech lat się nie powtarza. Potwierdzało się, że przebieg ciąży jest prawidłowy i dziecko jest zdrowe. 4 sierpnia 2022 r. w Szpitalu Zakonu Bonifratrów pw. Aniołów Stróżów w Katowicach urodził się Franciszek. Zdrowy, silny chłopczyk. Nasza radość była bardzo ogromna. Franciszek wypełnił smutki w naszej rodzinie.

Po 14 miesiącach od urodzenia Franciszka w styczniu 2023 r. spadła na mnie kolejna bomba- dowiedziałam się, że jestem w kolejnej ciąży- był to dla nas szok i niedowierzanie, ponieważ myśleliśmy z mężem, że Franciszek będzie naszym ostatnim dzieckiem, a tu taka niespodzianka. I znowu zaczął się strach o to, jak będzie. Wszystko trzeba było przeorganizować. Również musiałam przejść przez badania różnego rodzaju. Wyniki potwierdzały, że dziecko jest zdrowe. 6 października 2023 r. również w Szpitalu Zakonu Bonifratrów pw. Aniołów Stróżów w Katowicach urodził się zdrowy i silny Mateusz.

Najlepszym stwierdzeniem na naszą historię, którą pokrótce opowiedziałam, jest podsumowanie moich starszych dzieci: „Mamo Pan Bóg Nam zabrał Maje do siebie, ale w zamian dał nam dwóch chłopców Franciszka i Mateusza i z tego wszyscy musimy się cieszyć”.

Życie pisze nam różne scenariusze. W różnych sytuacjach nas stawia. Ja po pięciu latach mogę stwierdzić, że ta trudna sytuacja była po coś…….

Na zakończenie chciałabym jeszcze podziękować wszystkim Mamom, które nie decydują się na zabicie swojego nienarodzonego dziecka, tylko podejmują bardzo trudną decyzję i walkę o urodzenie go. Często zdarza się też tak, że osoby, które nas otaczają rodzina, przyjaciele, znajomi bardzo często piętnują takie matki. Nie jest wtedy łatwy czas do oswojenia się z sytuacją. Ale wierzę, że Pan Bóg doceni ich czyn. Przecież przez dziewięć miesięcy ofiarowywały dziecku siebie, znosiły wszelkie trudy ciąży po to, żeby potem znosić w samotności ból rozstania.

Dziś mamy aniołka w niebie, który wstawia się za moją rodziną.

Dziękuję…

Jesteśmy małżeństwem od września 2009 roku. Mamy trójkę dzieci: Hanię (9,5 lat), Maćka ( 6,5 lat) i Alę ( 20 miesięcy). Na początku naszej drogi małżeńskiej, planowaliśmy 2 dzieci ale po nawróceniu uznaliśmy, że dziecko to błogosławieństwo i myśleliśmy o kolejnym. W lutym 2016 okazało się, że jestem w ciąży.

Poszłam na badanie usg potwierdzające ciążę. Lekarz długo przypatrywał się obrazowi,który ukazywał mu się na monitorze. Kiedy zapytałam czy wszystko w porządku, usłyszałam,że potrzebne jest wykonanie usg prenatalnego by wykluczyć lub potwierdzić wadę mózgoczaszki. Nie wiedziałam,co myśleć-nigdy nie słyszałam o takiej wadzie. Zapytałam,a co jeśli wada się potwierdzi. „ Dostanie pani skierowanie do szpitala i trzeba będzie zakończyć ciążę”.

Wieczorem tego samego dnia pojechaliśmy z mężem na usg prenatalne. Diagnoza została potwierdzona. Wada mózgoczaszki-bezczaszkowiec. Dzieciątko nie ma pokrywy czaszki,mózg jest pokryty tylko błoną. Podczas trwania ciąży wada ta uniemożliwia prawidłowy rozwój mózgu i podjęcie przez niego określonych czynności życiowych, czyli wiadomo już teraz, że jeśli się w ogóle urodzi żywe- nie będzie miało szans na przeżycie. Rokowania lekarza były następujące: dziecko rodzi się martwe albo rodzi się żywe ale po paru minutach w stanie wegetatywnym- umiera. A nawet jeśli dziecko się urodzi, to nie będzie nic czuło ani wiedziało. Ponadto sam poród byłby dla mnie wielkim zagrożeniem, gdyż ostre fragmenty czaszki mogłyby uszkodzić macicę,wskutek czego mógłby się zakończyć krwotokiem i utratą życia. Byliśmy przytłoczeni takimi informacjami. Otrzymaliśmy propozycję przerwania ciąży bo przy wadzie letalnej mamy do tego prawo. Tak po prostu- przyjść do szpitala, dostać tabletkę poronną i następnego dnia wyjść jak gdyby nic się nie stało. Lekarz nie używał słów „aborcja”, tylko „terminacja ciąży”, „zakończenie ciąży”-a to przecież to samo co „zabijanie”. Zgodnie powiedzieliśmy,że nie usuniemy dziecka ale miałam z tyłu głowy to, że mam dwójkę dzieci i nie chciałabym ich osierocić. Męża dopadły myśli, że może zostać samotnie wychowującym ojcem dwójki dzieci...

Kolejnego dnia ponownie udaliśmy się na badanie prenatalne i inny lekarz również potwierdził diagnozę. Poznając naszą decyzję,że nie zabijemy naszego dziecka, skomentował: „ rozumiem, że zależy Państwu, by ochrzcić dziecko”.Wyczuł nasze pragnienie. Tego właśnie chcieliśmy. Urodzić,ochrzcić i jeśli trzeba będzie- godnie pochować. Z tą myślą udaliśmy się do domu i zaczęliśmy się modlić w tej sprawie. Zaufaliśmy Panu Bogu.

Ludzie różnie reagowali na wieść, że chcę urodzić chore dziecko, które nie ma szans na przeżycie. Niektórzy oferowali pomoc modlitewną i wsparcie a inni mówili, że przecież mam już dwójkę dzieci (i to parę bo dziewczynkę i chłopczyka) więc po co mi kolejne, chore, które i tak umrze. Jeszcze inni twierdzili, że TO jest takie malutkie i nic nie będzie czuło... Dla nas TO – to malutkie DZIECKO. Jest bicie serca, jest ŻYCIE.

W późniejszym czasie dowiedzieliśmy się od przyjaciół, że w Katowicach funkcjonuje Śląskie Hospicjum Perinatalne i obejmuje ono opieką takie rodziny jak nasza.

Zgłosiliśmy się do Pani dr Magdaleny Wąsek- Buko- koordynatora Hospicjum i w krótkim czasie, umówiliśmy się na spotkanie.

Pani doktor Magda,niezwykle ciepła i życzliwa osoba, bardzo fachowo przedstawiła nam zakres opieki, jaką może nas objąć Hospicjum. Zaproponowano nam opiekę medyczną- ginekologa oraz psychologa, księdza a jeśli wystąpiłaby taka potrzeba, także innych specjalistów.

Tu, w Hospicjum nie musieliśmy się tłumaczyć,po co chcemy kontynuować ciążę, dlaczego podjęliśmy taką a nie inną decyzję- każdy rozumiał, że jest to nasze dziecko i chcemy je urodzić. Rozumiano nasze obawy a zarazem niektóre z nich rozwiano. Z Hospicjum czuliśmy się „bezpieczni”. Wiedzieliśmy, że ludzie tam pracujący są specjalistami i mają doświadczenie w prowadzeniu trudnych ciąż, byli obecni przy narodzinach chorych dzieci i wiedzą jak postępować.

Przy kolejnych badaniach, okazało się że nasze trzecie dziecko będzie dziewczynką. Wybraliśmy imię-Ania. Wtedy już wiele osób zanosiło swe prośby do Boga o jej uzdrowienie. Modliła się spora rzesza ludzi. Kapłani,zakony, różne wspólnoty, odprawione Msze Święte,różańce, nowenny pompejańskie.

Gdy zbliżał się czas rozwiązania, zaczęły się przygotowania do tego niezwykłego wydarzenia. Ze względu na brak kości czaszki, poród był zaplanowany poprzez cesarskie cięcie. Bardzo się bałam i modliłam się o to, by rodzić naturalnie. Pan Bóg wysłuchał moich próśb i kiedy okazało się, że Ania ułożona jest pośladkowo, mogłam próbować rodzić naturalnie. Zaplanowaliśmy wspólnie z personelem Szpitala wszelkie szczegóły.

Miałam swój plan- szybko urodzić i jeśli Pan Bóg zechce Anię u siebie, to po dwóch dniach wyjść. Jednak Pan Bóg jest dobry i oczywiście miał dla mnie ( dla nas) lepszy plan.

Kiedy przyjechałam do szpitala, podłączono mi kroplówkę z oksytocyną i czekaliśmy na rozwój akcji porodowej. Minimalne skurcze,żadnych postępów. Nic z tego.
Kolejna próba za dwa dni. Ta sama sytuacja.
Po kolejnych dwóch dniach-powtórka.
Po trzeciej próbie i konsultacji z lekarzami zdecydowaliśmy, iż urodzę poprzez cesarskie cięcie. Nie było po mojemu ale wiedziałam, że muszę zaufać lekarzom i być posłuszna Bogu. Przecież On wie, co robi.

I nastąpił ten dzień. 18 listopad 2016. Przyjechała rodzina. Był mąż, siostra ze szwagrem jako rodzice chrzestni, rodzice, teściowie, zaprzyjaźniony ksiądz.
Przed samym zabiegiem cesarskiego cięcia, kiedy wszyscy byli w pełnej gotowości, pomodliliśmy się i oddaliśmy całą sytuację Bogu. Poprosiliśmy Go o Jego prowadzenie.
Personel Szpitala miał wszystko profesjonalnie przygotowane. Ja wjechałam na salę operacyjną a rodzina wraz z księdzem Tomkiem czekała.
Leżąc znieczulona, modliłam się i czekałam. Godz. 15.50 nasza Ania przychodzi na świat. Chwała Panu! Przytulam ją,całuję i jedzie na chrzest. Mnie szyją. Po kilku lub kilkudziesięciu minutach zawożą mnie na salę.
Na sali byłam sama bo Hospicjum dopilnowało,by rodzina w takich momentach miała zachowaną intymność. Przekonaliśmy się, że jet to niezmiernie ważne.
Przyjechała cała rodzina a wraz z nią nasza Anusia. Dzięki Bogi,mogła oddychać samodzielnie, bez żadnej aparatury.
Cieszyliśmy się z tej chwili, bo nie było wiadomo, jak długo potrwa.
Wszyscy pojechali do domu a mąż z nami został.
Ania odeszła następnego dnia wieczorem. Wzięła głęboki oddech i w naszych ramionach odeszła do Pana. Żyła ponad 28 godzin.

Niektórzy mogą zadać pytanie, po co były te wszystkie modlitwy,różańce i nowenny? Przecież modliliśmy się o cud.
Dla nas cudem było to, że Anusia urodziła się żywa i żyła aż 28 godzin. Dzieci z taką wadą przeżywają do kilku minut a nam Pan Bóg dał przeszło dobę. Jesteśmy Mu wdzięczni, że mogliśmy ten czas spędzić razem. Anię poznała siostra, prababcie i najbliższa rodzina.

Ponadto, widzieliśmy ile dobra Ania zrobiła będąc jeszcze pod moim sercem. Ludzie zaczęli się nawracać, otwierać na Boga, niektórzy po raz pierwszy sięgnęli po Skarbczyk.
Czasem ludzie nas podziwiali i pytali skąd mamy tyle siły, i jak to wszystko wytrzymujemy. Odpowiadaliśmy: „To nie my, to PAN BÓG”. Wiemy, że On z nami był i dalej jest a dzięki modlitwom, które ludzie dobrego serca zanosili do Niego, byliśmy pod „płaszczem ochronnym”.

My, jako rodzice, wiemy,że podjęliśmy słuszną decyzję o tym by doprowadzić ciążę do końca., co więcej -nie braliśmy innej możliwości pod uwagę. Dlaczego mielibyśmy decydować o czyimś życiu? Były momenty obaw o życie, pytania ale zaufaliśmy Panu.

(Ps 37, 5 „Powierz Panu swoją drogę i zaufaj mu: On sam będzie działał”).
Teraz to Ania wyprasza łaski u naszego Ojca. Jest święta. I możemy prosić ją by wstawiała się za nami u Pana.
Bóg jest dobry. I dla każdego z nas ma plan. Lepszy od naszego.

Śląskie Hospicjum Perinatalne bazując na swoim doświadczeniu i posiadanej wiedzy pozwoliło nam na bezpieczne prowadzenie ciąży minimalizując wszelkie zagrożenia. Fachowa opieka nad nami i Anią, życzliwe, ludzkie podejście pozwoliło nam godnie przeżyć trudne momenty. Jesteśmy wdzięczni całemu personelowi za wsparcie i okazaną pomoc.

Beata i Michał Dulian

Miałam 35 lat, kiedy zaszłam w trzecią ciążę. Bardzo chcieliśmy z mężem jeszcze jednego dziecka. Czekaliśmy na tę ciążę ponad dwa lata, dlatego radość była ogromna. Wydawało się, że spełnia się nasze marzenie.

Niestety, ta radość nie trwała długo. Podczas pierwszych badań prenatalnych lekarz wykonujący USG długo przyglądał się obrazowi. W końcu padło zdanie, które do dziś brzmi mi w uszach: „Jest kilka nieprawidłowości”. Starałam się nie panikować, wysłuchać wszystkiego do końca. Jelita pozostające w pępowinie, słabo uwapniona kość nosowa, ubytek w przegrodzie międzykomorowej serca, przezierność karkowa 4,2. Te informacje docierały do mnie jakby przez szum, którym moja psychika próbowała się obronić.

Wychodząc z gabinetu, lekarz próbował dodać nam otuchy, mówiąc, że to jeszcze nie diagnoza, że czasem obraz dziecka na tym etapie bywa niepokojący, a z czasem wiele się prostuje. W samochodzie spojrzałam na wydruk z badań: ryzyko zespołu Downa 1:4, zespołu Edwardsa 1:8, zespołu Pataua 1:20. Rozpłakałam się i nie potrafiłam uspokoić ani w drodze do domu, ani przez kolejne dni. Jeszcze dzień wcześniej świętowaliśmy w rodzinie 60. rocznicę ślubu moich dziadków i przyjmowaliśmy gratulacje z powodu ciąży. A teraz spadł na nas taki grom. Pamiętam doskonale, co wtedy przeżywałam. Każda komórka mojego ciała zapamiętała tę rozpacz.

Podczas wizyty u lekarki prowadzącej moją ciążę miałam nadzieję, że powie, że to wszystko nieprawda, że ona nic nie widzi. Stało się inaczej. Usłyszałam, że lekarz wykonujący badania prenatalne nigdy się nie pomylił i że powinnam rozważyć dalszą diagnostykę. W głowie kłębiły się myśli: a co jeśli to pomyłka? Jak mogłabym ryzykować życie mojego dziecka tylko po to, by odzyskać własny spokój? Po długich namysłach zdecydowaliśmy z mężem, że chcemy wiedzieć. Ta niepewność nas niszczyła. Wykonaliśmy badanie NIFTY.

Wynik przyszedł szybko. Krótka rozmowa telefoniczna: trisomia 18. „Z tego, co wiem, te dzieci nie żyją długo”. Moje serce pękło. Nie potrafiłam jeść, spać, zajmować się starszymi dziećmi. Nie mogłam patrzeć na swój brzuch. Czułam, że moje ciało mnie zawiodło, że skrzywdziło moje dziecko.

Dla wielu lekarzy moja córeczka przestała być dzieckiem – stała się „chorym płodem”. To było dla mnie bardzo bolesne. Przełomem było ponowne spotkanie z lekarzem wykonującym badania prenatalne. Kiedy zobaczył wynik, po prostu się mną zaopiekował. Bezinteresownie i z ogromną uważnością współprowadził moją ciążę, na każdym badaniu dokładnie wszystko oglądał i przekazywał mi pełną wiedzę o stanie mojej córeczki. Choć jej stan z wizyty na wizytę się pogarszał, robił to z taką troską i delikatnością, że te spotkania dodawały mi sił. Odzyskałam spokój, że cokolwiek się wydarzy, jestem w dobrych rękach.

Moja ciąża z zewnątrz wyglądała jak każda inna. Dla mnie jednak była ogromnym ciężarem emocjonalnym. Przyjmowanie gratulacji, uśmiechów i komentarzy, jak pięknie wyglądam w ciąży, było ponad moje siły. Ograniczyłam więc wyjścia z domu i kontakty z osobami, które nie wiedziały o chorobie mojej córki. Nie wstydziłam się jej choroby, po prostu nie miałam już siły o niej mówić.

Bardzo ważną rolę w moim powrocie do równowagi odegrało hospicjum perinatalne Hope. To tam moja córeczka odzyskała swoją godność – znów była Judytką, dzieckiem wymagającym szczególnej opieki, a nie tylko „chorym płodem”. To było miejsce, w którym mogłam wypowiedzieć wszystkie myśli, nawet te, których wstydziłam się przed samą sobą. Nikt mnie nie oceniał. Z każdym kolejnym etapem ciąży pojawiały się nowe lęki, a w hospicjum znajdowałam zrozumienie i wsparcie.

W hospicjum usłyszałam też rady, którym początkowo nie potrafiłam zaufać. Jedną z nich była sugestia wykonania sesji fotograficznej w czasie ciąży. Nie mogłam tego pojąć — jak można coś takiego doradzać kobiecie w mojej sytuacji? Wtedy nie brałam tego w ogóle pod uwagę. Nie potrafiłam patrzeć na swój brzuch, bo to on był dla mnie symbolem tragedii, która się wydarzała. Dziś wiem, że była to bardzo mądra rada, z której niestety nie skorzystałam. Jedyną pamiątką z czasu, kiedy Judytka była z nami, pozostał odcisk jej martwej rączki i nóżki.

Judytka była z nami przez 31 tygodni ciąży.
Urodziła się 29 września 2023 roku.
Ważyła 1450 gramów, miała 45 centymetrów, czarną czuprynkę i wyglądała idealnie.

Na dzień swoich narodzin i odejścia do nieba wybrała idealny dzień – piękny, wyjątkowo słoneczny. Jej poród był jedynym porodem tego dnia, choć szpital, w którym się urodziła, rocznie przyjmuje ponad tysiąc porodów. Czekała na swoją położną Ewę – kobietę, która uczyniła z wydarzenia, któremu towarzyszył największy lęk w moim życiu, dzień spokojny, godny i niezakłócony. Hospicjum zadbało o to, bym w szpitalu nie musiała już nikomu nic tłumaczyć.

I choć wiedzieliśmy, że nie usłyszymy płaczu naszego dziecka, mogliśmy ją zobaczyć, przytulić i pożegnać się. Atmosfera, która została stworzona, pozwoliła nam przeżyć to nasze krótkie, zaledwie dwugodzinne spotkanie z Judytką bardzo świadomie i wykorzystać każdą sekundę na bycie razem.

Doświadczyliśmy w tym czasie ogromu dobra od ludzi wokół nas – zarówno tych bliskich, jak i zupełnie obcych. Były to drobne gesty, ciche wsparcie, obecność bez pytań i ocen, słowa wypowiedziane we właściwym momencie i pomoc, której nie musieliśmy prosić. Ta dobroć i wdzięczność za nią stały się dla nas czymś, co ochroniło nas przed całkowitym pogrążeniem się w rozpaczy po odejściu Judytki i pozwoliło krok po kroku uczyć się żyć dalej z tęsknotą i miłością, które pozostaną z nami już na zawsze.

Czas nie leczy ran, ale pomaga nauczyć się tęsknić i żyć jednocześnie. Dziś chcę powiedzieć innym rodzicom w podobnej sytuacji: nie pozwólcie sobie wmówić, że ten czas to tylko smutek. Cieszcie się tym, co jest tu i teraz. Szukajcie nawet najmniejszych powodów do radości z waszego dziecka i wiedzcie, że dacie radę.

Jesteśmy dziś szczęśliwi. Tęsknimy za Judytką i tak już będzie zawsze. Myślimy o niej każdego dnia